Всероссийское общество гемофилии

С приветственным словом и докладом «Деятельность ВОГ и деятельность Белгородской региональной организации ВОГ» выступила президент Белгородской региональной организации, член Правления ВОГ, ответственный представитель ВОГ по ЦФО Кржеменевская Валентина Павловна. Для пациентов с гемофилией и родителей значимость встречи с федеральными и региональными специалистами нельзя переоценить. Это и прослушать что-то новое, задать вопросы и даже лично пообщаться со специалистами.  Всероссийское общество гемофилии по--прежнему активно отстаивает интересы больных гемофилией и фон Виллебранда, за сохранение качества и уровня лечения больных. Особенно это важно сейчас в наше нестабильное время. В Белгородском регионе активно работает региональная организация ВОГ. На 2022 год из бюджета области организация получила 800 000 рублей на различные мероприятия (2 проекта: «20 лет на благо пациентов», «Движение вперёд»). Ко дню редких заболеваний прошло торжественное мероприятие к 20-летию создания Белгородской региональной организации ВОГ и проведён видео-конкурс «Моя жизнь сегодня», в котором наши дети, подростки и взрослые с диагнозом «гемофилия» рассказали, как изменилась их жизнь на сегодняшний день. К Всемирному дню гемофилии запланировано 2-х дневное спортивно-оздоровительное мероприятие на базе пионерского лагеря имени Ю. Гагарина. Далее с докладом-презентацией выступила замечательный доктор, заведующая онкогематологическим отделением ДОКБ Бурлуцкая Татьяна Ивановна, в очень интересной и подробной презентации «Диагностика и лечение детей с гемофилией в Белгородской области». Очень интересным и познавательным было выступление Лаврентьевой Инны Николаевны, заведующей Морозовской городской больницей, детским врачом гематологом с докладом «Особенности диагностики и лечения детей с гемофилией». Её доклад был такой полный и понятный, что у родителей и пациентов даже вопросов не возникло. Очень высок у взрослых пациентов с гемофилией интерес к хирургическим методам в лечении гемофилии. Для того, чтобы пациент смог получить ответ на свой вопрос, на «Школу» приехал замечательный врач травматолог-ортопед из ФГБУ «НМИЦ гематологии» Министерства здравоохранения РФ г. Москва Сампиев Магомет Султанович. Доктор уже приезжал к нам в Белгород и знаком со многими пациентами. После презентации Магомета Султановича состоялись индивидуальные консультации с пациентами. Каждому были даны рекомендации о дальнейшем лечении, и о том, как можно попасть на лечение в хирургическое отделение. Далее с докладом «Лечение взрослых больных в Белгородской области» рассказала заведующая онкогематологическим отделением областной больницы, кандидат медицинских наук, доцент Беляева Светлана Сергеевна. Светлана Сергеевна в очередной раз обозначила проблемы: пациенты вовремя не посещают врача, игнорируют профилактику и многое другое. Также на семинаре присутствовали педиатры, которые выразили огромный восторг о взаимодействии врачебного и пациентского сообщества.  И ещё молодой активист нашей организации Павел Горан, студент медицинского факультета Белгородского Государственного исследовательского университета показал достижения нашего талантливого иконописца из С-Оскола Бондаренко Михаила, который расписывает храмы не только в России, но и в Молдавии, Греции, Тайвани. Взаимный обмен контактами, общение на важные темы уже в свободной, неформальной обстановке во время кофе-брейка, а также тёплые слова благодарности в адрес Всероссийского общества гемофилии, за профессионализм врачей, ответственность и внимание к пациентам завершили этот замечательный семинар.

     Президент Белгородской региональной организации Кржеменевская Валентина Павловна.